2025年4月2日是第十八個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”。孤獨(dú)癥也被稱(chēng)為自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，主要特征表現(xiàn)為社交交流和社交互動(dòng)障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為。患有孤獨(dú)癥的孩子無(wú)法與他人建立或維系情感關(guān)系，如星星般和這個(gè)世界保持著一段距離，因此也被稱(chēng)為“星星的孩子”。
對(duì)于孤獨(dú)癥，大眾有哪些認(rèn)識(shí)誤區(qū)？如何盡早識(shí)別與干預(yù)孤獨(dú)癥？針對(duì)這些問(wèn)題，記者進(jìn)行了采訪。
樹(shù)立對(duì)孤獨(dú)癥的正確認(rèn)知
在四川大學(xué)華西醫(yī)院心理衛(wèi)生中心副主任、主任醫(yī)師黃頤看來(lái)，孤獨(dú)癥并不是一種單一狀態(tài)，而是一個(gè)譜系障礙。這意味著每個(gè)孤獨(dú)癥孩子的表現(xiàn)不盡相同，有的孩子可能癥狀較輕，能夠正常上學(xué)、獨(dú)立生活，有的則需要更多幫助。
“孤獨(dú)癥并不罕見(jiàn)，患者也非拒絕社交，而是存在社交模式異常?！秉S頤舉例道，10歲女孩敏敏總在角落玩手指，但當(dāng)老師用她喜歡的恐龍玩具互動(dòng)時(shí)，她也會(huì)主動(dòng)交流。部分患者會(huì)通過(guò)特殊方式表達(dá)需求，如拉著別人的手去拿物品，或?qū)Ω信d趣的話題表現(xiàn)出強(qiáng)烈分享欲。她認(rèn)為，經(jīng)過(guò)社交訓(xùn)練、通過(guò)興趣引導(dǎo)建立溝通，孤獨(dú)癥患者能主動(dòng)發(fā)起簡(jiǎn)單對(duì)話。
需要注意的是，孤獨(dú)癥并不是由父母的教養(yǎng)方式造成的，而是先天遺傳易感性和后天環(huán)境觸發(fā)共同作用的結(jié)果，其中，遺傳因素占70%至95%。
藥物是否可以治愈孤獨(dú)癥？黃頤說(shuō)，針對(duì)核心社交障礙尚無(wú)特效藥，行之有效的治療方案仍是社交技能的干預(yù)訓(xùn)練和個(gè)性化教育。
黃頤認(rèn)為，孤獨(dú)癥是人類(lèi)神經(jīng)發(fā)育的自然差異，從基因研究到包容教育，我們需要構(gòu)建的不是“治愈框架”，而是為不同神經(jīng)類(lèi)型的人提供支持網(wǎng)絡(luò)。
很多家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥典型癥狀有一定認(rèn)知，卻容易忽視一些輕度癥狀，以為孩子能說(shuō)話、可以表達(dá)需求就沒(méi)有太大問(wèn)題。實(shí)際上，孤獨(dú)癥患者社交障礙程度、刻板重復(fù)程度、語(yǔ)言能力和認(rèn)知水平等方面的個(gè)體差異很大。上海市兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任王瑜介紹，“孤獨(dú)癥患者更像是被一個(gè)‘罩子’包裹著，有人完全和世界隔絕，有的‘罩子’上有孔洞，可以與外界簡(jiǎn)單互動(dòng)或是單向輸出?！?/p>
早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)是關(guān)鍵
王瑜介紹，注重早期篩查、評(píng)估、診斷，早期開(kāi)展社交、語(yǔ)言、認(rèn)知及感知覺(jué)等干預(yù)、康復(fù)訓(xùn)練，有利于促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)融入，提升其生活自理能力。
5歲的善善是一名輕度自閉的孩子。2歲多上早教班時(shí)，老師就反映他不愛(ài)說(shuō)話，有什么要求都只會(huì)拉著老師指指點(diǎn)點(diǎn)，和小朋友的日常社交也有障礙?！拔覀円詾樗皇穷B皮，后來(lái)做了測(cè)試才知道，他有孤獨(dú)癥傾向?！鄙粕茓寢屨f(shuō)。
善善在上海市兒童醫(yī)院及其他社會(huì)機(jī)構(gòu)接受了一年多的康復(fù)治療，最初每周五次，每次上三節(jié)課。因?yàn)樵u(píng)估結(jié)果越來(lái)越好，干預(yù)次數(shù)已減到每周兩至三次。如今，善善在一家普通公辦幼兒園就讀，老師會(huì)告訴其他小朋友：“善善和大家有點(diǎn)不一樣，對(duì)待善善要像對(duì)待弟弟一樣，遇到?jīng)_突時(shí)可以找老師，由老師來(lái)糾正他?！币?yàn)榭祻?fù)訓(xùn)練效果良好，今年下半年，善善將進(jìn)入家門(mén)口的公辦小學(xué)隨班就讀。
“對(duì)孤獨(dú)癥患者一定要早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療?！蓖蹊ふf(shuō)，如果能在大腦發(fā)育還沒(méi)有完全定型的關(guān)鍵期進(jìn)行搶救性干預(yù)訓(xùn)練，就可以減輕障礙程度，為患兒建立明確的社會(huì)意識(shí)、規(guī)則意識(shí)，從而幫助他們更好地融入社會(huì)。
孤獨(dú)癥的預(yù)后取決于患者的嚴(yán)重程度、智力水平以及教育和治療干預(yù)的時(shí)機(jī)和程度?；颊叩闹橇λ皆礁摺⒏深A(yù)年齡越小、訓(xùn)練程度越強(qiáng)，效果越好，國(guó)內(nèi)外已有不少通過(guò)教育和訓(xùn)練使患者基本恢復(fù)正常的報(bào)告或者病例。
孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)訓(xùn)練，核心內(nèi)容是提高社會(huì)溝通交往的能力、降低刻板重復(fù)的行為模式，千萬(wàn)不能事事替孩子想、替孩子辦。
構(gòu)建全鏈條健康服務(wù)體系
近年來(lái)，為幫助孤獨(dú)癥患者更好融入社會(huì)，各地各部門(mén)協(xié)同合作，加快構(gòu)建兒童神經(jīng)發(fā)育障礙全鏈條健康服務(wù)體系。
周日一早，山東省濰坊市婦幼保健院沙盤(pán)游戲室內(nèi)，6歲半的欣欣正與心理健康教育老師張同清玩沙盤(pán)游戲。在張同清引導(dǎo)下，欣欣在沙盤(pán)上演示去動(dòng)物園看小動(dòng)物，室內(nèi)充滿了歡聲笑語(yǔ)。
“第一次見(jiàn)到欣欣的時(shí)候，她目光不對(duì)視，呼名不反應(yīng)?！睆埻迩逦赜浀眯佬莱醮尉驮\時(shí)，沒(méi)有語(yǔ)言表達(dá)，情緒不穩(wěn)定，令人十分擔(dān)憂。
欣欣兩歲多的時(shí)候，對(duì)父母的注視和呼喚反應(yīng)較為遲鈍。濰坊市昌樂(lè)縣五圖鎮(zhèn)衛(wèi)生院工作人員在初篩時(shí)發(fā)現(xiàn)欣欣的異常，立即將其轉(zhuǎn)到昌樂(lè)縣婦幼保健院進(jìn)行了復(fù)篩，又轉(zhuǎn)到濰坊市婦幼保健院兒童康復(fù)科。通過(guò)標(biāo)準(zhǔn)化的篩查工具和評(píng)估方法，欣欣被確診為孤獨(dú)癥。
2022年以來(lái)，濰坊在全市推廣實(shí)施0—6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)項(xiàng)目試點(diǎn)工作。目前，全市各鎮(zhèn)街衛(wèi)生院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心全部具備開(kāi)展孤獨(dú)癥、智力發(fā)育遲緩等神經(jīng)發(fā)育障礙的初步篩查能力。
在母親劉雯陪伴下，欣欣開(kāi)始康復(fù)訓(xùn)練。濰坊市婦幼保健院組建由兒童保健科、兒童康復(fù)科、心理科、營(yíng)養(yǎng)科等多學(xué)科專(zhuān)家組成的診療團(tuán)隊(duì)，為欣欣制定個(gè)性化治療干預(yù)方案。張同清和同事們從一對(duì)一的密集訓(xùn)練、聽(tīng)覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練開(kāi)始，逐漸讓欣欣融入小組課的訓(xùn)練、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練等綜合康復(fù)訓(xùn)練。6個(gè)月后，孩子情緒不穩(wěn)定的頻率慢慢減少，開(kāi)始有模仿、聽(tīng)指令的意識(shí)。經(jīng)過(guò)近一年半的康復(fù)訓(xùn)練，欣欣可以進(jìn)行基本的交流。
劉雯給孩子進(jìn)行心理疏導(dǎo)的能力也在不斷提升。一有時(shí)間，她就會(huì)參加醫(yī)院組織的家長(zhǎng)培訓(xùn)。去年以來(lái)，濰坊市婦幼保健院開(kāi)展家長(zhǎng)培訓(xùn)15次，吸引2000余人次參與，幫助家長(zhǎng)了解孤獨(dú)癥及其共患病的相關(guān)知識(shí)，有效提升兒童社交、認(rèn)知、理解、情緒調(diào)節(jié)與行為管理能力。
《 人民日?qǐng)?bào) 》（ 2025年04月02日 13 版）